vendredi 22 avril 2022

Une étoile est née

 

9 juillet, il est 5h08 et le monde devient si lumineux.

On te pose sur moi.
Si petite par rapport à tes frères, et si fragile que je dois faire attention à toi en te serrant contre moi.
Ma fille, ma Prune, est arrivée.

Mais quelque chose me dit que ça ne va pas, que tu ne vas pas bien.
Entre temps ton papa est retourné à la maison afin d’être présent pour tes deux grands frères à leur réveil. Je suis donc seule. 3ème enfant oblige, on est plus relax.

Les sms de félicitations fusent de toute part, tout est joyeux mais.

Je demande alors aux sages femmes de t’examiner plus que de normal. Un pressentiment m’envahit.
Elles ne me croient pas. J’insiste. Elles obtempèrent finalement face à mon regard insistant.

De mon lit je te regarde te faire ausculter dans ce petit cocon de nouveau-né, et les regards qu’échangent le personnel médical ne trompent pas.
Il y a un problème, j’avais raison.
On t’emmène, prétextant que la pédiatre va également te voir.
5h50, les médecins reviennent.
Seuls, sans toi.

Ils s’assoient devant mon lit (ne pouvant pas bouger à cause de la péridurale) et m’annonce ce que je ressentais depuis le début: « votre fille est en réanimation, elle est hypotonique, on a dû l’intuber ».

Hypotonique ? Intuber ? Mon esprit ne comprend pas ces mots, le seul que je retiens est « ma fille est en réanimation » elle n’est plus dans mes bras.
Je m’effondre. Le ciel devient noir, très noir.

Bienvenue dans ta courte vie Prune, ma poupée d’amour.

Chers tous,
Le jour J est arrivé, mon livre: « Prune,mon étoile » est disponible aux Editions Maïa dans la collection Témoins.


Comme le dit mon mari « ces mots sont les siens cette histoire est la nôtre »
Oui, ce livre retrace mon vécu en tant que maman, mais c’est aussi celui de mon mari et de mes enfants.

Si, au travers de ces quelques pages je peux, à ma manière faire connaître un peu plus le Syndrome d’Ondine, voir même (soyons fous…) faire avancer la recherche, alors j’aurai accompli l’une des missions que Prune m’a confiée.

C’est une maladie grave et rare, elle concerne 1 naissance sur 200 000 en France: https://respifil.fr/syndrome-hypoventilation/
Son niveau de handicap est le plus élevé car le pronostic vital est engagé à chaque instant , et personne n’en parle.
Les personnes qui en sont atteintes doivent se battre tous les jours, une assistance ventilatoire est vitale et requise à tout âge et à vie.

Aidez-moi à bousculer les choses.

Je souhaite saluer tous les parents qui se battent chaque jour contre la maladie de leur enfant tout en maintenant une unité familiale: Vous êtes des héros.

Enfin, aux parents qui ont perdu un enfant: Personne ne devrait vivre ce que nous vivons, personne ne peut comprendre ce que nous endurons chaque jour.
Sachez que je suis à vos côtés.

Il est disponible sur le site des Éditions Maïa (https://www.editions-maia.com/livre/prune-mon-etoile/), mais aussi dans les librairies et sur Amazon.

Mes droits d’auteure seront reversés à l’association Française du Syndrome d’Ondine.
https://www.afsondine.org


25 commentaires:

  1. bonsoir , bon courage à vous et a votre famille , battez-vous , bisous

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    1. Merci de votre commentaire, je ne fais que transmettre le message de cette famille courage qui au delà de la douleur mène un combat pour la vie

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  2. Très émue par ce récit ... ce livre relate sans doute un vécu très difficile !
    Quand la maladie ou le handicap touche une famille, la vie est transformée, et je crois que ce cas est très dur !
    Courage à cette famille qui entoure sans doute cette petite de tout son amour !
    C'est encore plus triste quand certains les rejettent ...
    Bon dimanche Claude, amicalement

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  3. coucou claude
    elle est triste cette maladie pour moi elle me touche vraiment
    bon courage a vous tous
    passe une bonne semaine et gros bisous a vous 3
    dany

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  4. Difficile de commenter , que dire à ces parents , mais aussi à tout ceux qui sont atteints de cette maladie ! Courage à vous toutes et tous et particulièrement à toi Claude pour ton courage et ta présence sur nos blogs .
    Gros bisous et bonne semaine

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    1. Merci Mitou, j'ai beaucoup de chance, la petite Prune a cessé de se battre début septembre, et par cet article je voulais saluer le courage de cette maman qui au delà de la douleur a voulu témoigner du séisme de la maladie. J'ai commandé ce livre témoignage.
      Bisous amicaux

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  5. Un partage vraiment touchant , un livre qui doit surement interpeller sur cette maladie peu connue , en esperant que ce livre pourra aider à mieux comprendre cette maladie
    Merci Claude
    Bises

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  6. coucou claude
    pauvre petite Prune
    c est très dur
    gros bisous a vous 3 et bonne fin de semaine et la fin d avril
    dany

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  7. Salut Claude.
    Je n'ai pas de réponse.....
    Très bon mois de mai!

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  8. coucou claude
    passe une bonne semaine
    gros bisous a vous 3
    dany

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  9. coucou claude
    bonne fin de semaine a vous 3
    je suis contente de vous avoir eu au tel
    dany

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  10. Coucou Claude,
    Merci pour ton passage chez moi, cela fait plaisir...
    Joli billet, mais je connaissais l’histoire et la sortie de ce livre...
    C'est une chose terrible cette maladie pour les nourrissons, grrr, que c'est triste..
    Mon absence prolongée m'a fait perdre beaucoup de choses..
    Pas grave, l'essentiel c'est la santé..
    Bonne journée avec mes amitiés..
    Marinette..

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  11. Je n'ai pas encore trouvé le truc pour que l'on voit mon pseudo..
    Je recommence donc.
    Bisous
    Marinette

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  12. Coucou Claude, effectivement dans la vie, Tout n'est pas toujours roses, mais il faut garder le moral, et si tu as le moral à zéro, " vient sur mon bateau ’, comme le dit ma chanson..
    J'espère que tu passes un bon samedi.
    Aujourd'hui j'ai mangé au resto avec ma sœur car c'est son anniversaire.
    Bonne fin de journée.
    Amitiés à toi et ta famille.
    Bisous,
    Marinette..

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  13. Bonjour Claude et Marie,l'histoire la vie est formidable d'amour et de compassion pour Prune un livre qu'il doit être bon de lire un témoignage à ne pas louper je vais voir pour me procurer un si beau livre,bisou amitié à vous deux soins de vous et bon mois de mai,Emanuelle vous embrasses tous les deux,nous étions chez eux la semaine dernière,a bientôt,

    Monique51

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  14. coucou claude
    j ai du soleil et oui et il a 10 degrés hihiihihii
    bonne semaine a vous 3 gros bisous
    bon courage pour tes dents
    dany

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  15. Coucou..
    Non mais Claude,
    tu ne t'étais pas encore aperçu qu'avec mon écriture je rajeunissais, en plus, vu que je ne compte plus au dessus de 100..(car tu sais les blondes sont gourdes), hihihi..
    8 années que l'on se connait, bouu, comme le temps passe..
    En même temps que notre supère amie en commun..
    Bonne journée à vous deux et prenez soin de vous..
    Bisous de Marinette..

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  16. Bonjour Claude, merci pour ton passage sur mes pages et le gentil commentaire déposé. Tu ne publies pas souvent et m'étant abonnée j'espère être avertie de ta prochaine parution. Bonne après midi.

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  17. coucou Claude
    non vendredi 13 a vous 3
    et bien ici oui il y a du beau soleil et pas de grosse chaleur hier 20 degrés
    gros bisous à lundi
    dany

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  18. coucou claude
    ça va vous avez pas trop chaud
    ici cette nuit de l orage et de la pluie ça fait du bien au jardin et oui je suis bien contente
    passe une bonne semaine
    gros bisous a vous 3
    dany

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  19. Coucou Claude..
    J'espère que la vie n'est pas trop dur avec la chaleur..
    Chez moi, pas de pluie pour le moment, mais ils en annoncent, bon il en faut quand même..
    Je vous souhaite à tous les deux une bonne fin de journée..
    Bisous,
    Marinette..

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  20. coucou mon copain claude
    ça va
    et tes dents *****
    il fait beau ça va je profite de mon jardin
    bonne fin de semaine et gros bisous a vous 3 à lundi
    dany

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  21. Coucou Claude,
    Un tit passage poor vous souhaiter à tous les deux un très bon wee-kend..
    En espérant qu'il y es du soleil et pas trop chaud, un peu de pluie ne me gène pas non plus..Il ne faut quand même pas être trop difficile..
    Merci pour ton gentil message chez moi ou j'y est répondu..
    Bonne fin de journée.
    Amitiés, bisous,
    Marinette...

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  22. Bonjour Claude et Marie , j'espère que vous allez bien la santé ,
    et la chaleur partout ce matin bon raffraichissement et pluie orage sans dégas cool
    bisous les amis bonne semaine , et santé ,
    Monique Lacambre ,

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  23. Pas de mots!... ma petite nièce nous a quittés il y a 30 ans de cette maladie , elle avait 8 jours...

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