mardi 1 novembre 2022

Témoignage

 Bouteilles d’oxygène et machines, c'est le quotidien de Naël, atteint du syndrome d'Ondine. Une maladie dont il aimerait qu’on parle plus.

Je souffre du syndrome d’Ondine depuis ma naissance. Il se manifeste par des difficultés respiratoires et un manque d’oxygénation au cerveau, surtout quand je dors.

Je n’ai pas de traitement médicamenteux, sauf pour mes allergies. Mais pour m’oxygéner quand j’étais bébé, on a dû me faire une trachéotomie. Je l’ai eue jusqu’à l’âge de 11 ans. C’était une canule (comme un tuyau) placée au niveau de ma trachée. Ça m’a aidé à dormir et à respirer dans les moments où j’étais malade. Pour pouvoir parler, j’avais une valve phonatoire sur la canule.

Le syndrome d’Ondine, késako ?

Je ne pouvais pas aller à la natation avec, ce que j’adore faire. Nager, ça m’aide à m’évader. Depuis qu’on me l’a retiré, je peux profiter et aller dans l’eau, comme tout le monde.

Mais, pour dormir, j’ai toujours une machine respiratoire, et mon AESH (accompagnant des élèves en situation de handicap) m’accompagne au quotidien. Elle a aussi une machine avec elle, au cas où elle doit me ventiler. Pour m’envoyer l’air, la machine est branchée avec un tuyau, que l’on clipsait sur la canule au temps où je l’avais. Maintenant, il se clipse sur un masque.

Pour tous mes déplacements, mes parents doivent préparer à l’avance mes machines car, oui, il faut prévoir celle de secours, la bouteille d’oxygène et l’oxymètre pour prendre ma saturation (c’est-à-dire le taux d’oxygène dans le sang). Même pour une simple balade d’une quinzaine de minutes dans le quartier, c’est toute une organisation.

Et, en plus, depuis l’été 2021, on a dû me poser un pacemaker pour relancer mon cœur si mon cerveau oublie de fonctionner.

Le Covid-19 et l’école à domicile

À cause du Covid-19, je ne vais plus beaucoup au collège. Quand on a appris par les médias que ce virus en provenance de Chine débarquait en France, mes parents m’ont dit que je ne retournerai pas à l’école. Ils ont eu peur des conséquences.

Donc, ma mère s’est occupée de me faire travailler le français, l’histoire-géo et l’EMC (enseignement moral et civique), la SVT et les langues. Quant à mon père, il m’a accompagné dans les mathématiques, la technologie et les sciences physiques.

Mon AESH, elle, s’est mise à me transmettre les cours de la journée par mail pour que je suive le même programme que les autres élèves de la classe.

Je m’entends très bien avec mes parents et je vois bien qu’ils se plient tous les deux en quatre pour moi. Mais, parfois, j’ai l’impression que je travaille tout le temps. Je suis fils unique, je ne sors plus beaucoup et je ne vois plus mes cousins, avec qui je jouais avant. C’est devenu difficile de faire la différence entre le temps des cours et mes loisirs.

L’année dernière, j’ai repris certains cours au collège comme le français et les mathématiques. Je fais des va-et-vient constants, depuis des années maintenant, entre le collège et la maison.

J’ai appris à vivre avec cette maladie rare

J’ai appris à vivre avec cette maladie. Elle fait partie de ma vie. Pour moi, toutes ces machines au quotidien et ces précautions, c’est devenu normal. Même si je sais que je n’ai pas tout à fait la même vie que n’importe quel ado de ma génération.

Je sais que je ne pourrais pas devenir un grand sportif, mais ça n’est pas grave. À cause ou grâce au Covid, je me suis mis à regarder beaucoup de films et cela m’a donné envie de travailler dans ce domaine. Donc, j’ai envisagé un autre parcours scolaire : scénariste ou réalisateur dans le cinéma.

C’est important pour moi de partager ce que je vis au quotidien. Peut-être qu’une personne comme moi se retrouvera dans ce texte. Elle comprendra ce que je vis, car elle vit la même chose.

Si tout le monde en parlait, le syndrome d’Ondine serait plus connu, il y aurait plus d’entreprises qui chercheraient un médicament, un remède, une solution pour le vaincre. J’espère que mon témoignage pourra changer quelque chose.

Naël, 14 ans, collégien, Liévin.

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jeudi 29 septembre 2022

Séquence émotion

 Atteinte d’Alzheimer, une ancienne ballerine écoute “Le Lac des cygnes” et tout lui revient. 

Les images sont bouleversantes. On y voit une dame âgée, Marta C. Gónzalez, casque sur la tête. Elle est en chaise roulante et atteinte d’Alzheimer, mais quand elle entend les premières notes du Lac des cygnes, tout revient en mémoire de cette ancienne ballerine.

Marta C. Gónzalez, ancienne danseuse étoile atteinte d’Alzheimer. Décédée en 2019 à l'âge de 101 ans, cette vidéo a été réalisée quelques mois avant son décés,

Au début de la séquence, la vieille dame est assise dans sa chaise roulante. On lui a posé un casque sur les oreilles. Elle fait signe pour que l’on augmente le volume. Et peu à peu, tout lui revient. Le lac des cygnes. La chorégraphie, l’émotion dans le visage, et jusqu’au port altier de la ballerine. Et puis elle décrit: Là, c’est le corps du ballet… Il y a davantage de jambes… cinquante danseuses”

La vidéo a été enregistrée dans une maison de retraite d’Alicante, en Espagne.

L’association Música Para Despertar [Musique pour l’éveil] qui promeut l’utilisation de la musique comme approche thérapeutique dans le traitement des démences et d’autres maladies, vient de la rendre publique à l’occasion de l’anniversaire de sa mort”.

La vidéo s’est immédiatement propagée sur les réseaux sociaux, parce qu’il est impossible de ne pas être ému en voyant la réaction de cette dame, ancienne danseuse étoile, lorsqu’elle entend la musique du Lac des cygnes deTchaïkovsky.

Le fondateur de l’association, Pepe Olmedo, explique qu’ils étaient en train de donner une formation dans cette résidence lorsqu’ils ont rencontré Marta, une dame dont on ne sait pas grand-chose, sinon qu’elle a été première ballerine dans les années 1960, sans doute au ballet de New York: 

C’était impressionnant. Elle pouvait encore se mouvoir. Elle n’avait qu’un déclin cognitif léger et pouvait parler. Mais elle était toujours très triste, très négative. On voit très bien comment elle se connecte soudain à la musique.

vendredi 26 août 2022

Découverte, le lac de la Maix

C'est un petit coin de paradis, situé dans les Vosges, non loin du village de Vexaincourt et accessible qu'à pied ou à vélo, mais l'effort fourni est amplement récompensé. Niché à 665 mètres d'altitude, le lac de la Maix est un véritable havre de paix. 

Loin du bruit et de l’agitation, le lac de la Maix est un véritable havre de paix. Les randonneurs se prélassent allégrement à l'ombre des arbres, quand ils ne se remémorent pas l'une des nombreuses légendes qui habitent ces lieux emplis de légendes et de mystères.

Trois kilomètres de montée, forcément, ça en décourage certains, mais il serait franchement dommage de passer à côté de ce petit bijou.

Découvrez les légendes mystiques qui planent autour de ce site à l'atmosphère si particulière : celle du Diable Violoneux ou de la Vierge de la Maix sont les plus connues. Le lac de la Maix témoigne d'un riche passé historique et religieux. Découvrez également la chapelle de la "Mer" érigée en 1508, haut-lieu de pèlerinage, elle fut détruite puis reconstruite sur une crypte, à côté d'un sarcophage mérovingien. Baignade interdite. 

jeudi 21 juillet 2022

Ils partent sans bruit

 


Je ne sais pas qui a écrit ce texte, mais il est à lire.

Ils meurent !

La meilleure des générations est en train de mourir.

Celles et ceux qui sans faire de longues études, ont tout donné pour leurs enfants.

Celles et ceux qui sans de grandes ressources les ont aidés et ont traversé des crises financières.

Ils sont en train de mourir.

Ils ont connu des temps de guerre, des restrictions, ont du se contenter de peu.

Ils ont eu des peines et des souffrances mais ne le disaient pas.

Parfois, ils ont travaillé comme des bêtes.

On disait d'eux qu'ils étaient plus vulnérables que quiconque. Comme ce fut pour leur vie, en silence ils meurent.

Ils n'ont jamais osé penser à soulever le pays et pourtant !

Ils recherchaient des bonheurs simples comme partager un peu de la vie de leurs petits-enfants.

Ils s'en vont sans déranger, ils seront toujours celles et ceux qui dérangent le moins, ils partent sans adieu.

Alors pour celles et ceux qui se plaignent tout le temps d’être confiné(e)s à la maison, parce que leurs salons de coiffure, d’onglerie ou bien même leurs salles de sports restent fermées, qu'ils ne peuvent pas faire la fête, partir en vacances et réclament toujours plus d'argent à l'Etat.

Par RESPECT pour cette génération qui nous quitte sans bruit.. mais avec dignité, taisez-vous!


dimanche 26 juin 2022

Mensonge

 


Mensonge, petit mensonge, juste une cachotterie.

S'en suivent d'autres, finalement mentir c'est drôle.
Oui mentir ajoute du piment à notre vie,
Nous sortons de la routine, enfin un rôle.
Mais le mensonge mène vers de graves conséquences,
Il peut détruire la personne à qui vous mentez.
S'inventer une vie, une histoire, un monde, on pense,
A l'ennui que l'on a d’être dans la réalité.
On fait bien souvent cela pour se rendre intéressant,
On se trouve inférieur, ou du moins pas assez bien.
Il faudrait juste savoir dire stop au bon moment,
Mais peut être que je parle pour rien.
Tout mensonge se sait un jour ou l'autre,
Lorsque cela arrive, notre monde s'effondre,
Nous revenons à la réalité, entre autre,
La personne désirée, cesse de répondre.
Être quelqu'un de vrai n'est pas forcément drôle,
Mais c'est indispensable pour garder l’amitié,
Pour conserver ses amis, pas besoin de rôle,
Vivre simplement et toujours dire la vérité.
C’est la seule solution pour ne pas être isolé.


(Claude Lepenseur-septembre 2008)

dimanche 22 mai 2022

Sculptures à la tronçonneuse

Munissez l’artiste roumain Gabi Rizea d’une tronçonneuse et vous verrez qu’il ne va pas simplement couper l’arbre mais plutôt y sculpter d’incroyables œuvres dont certaines défient les lois de la gravité.

C’est par pur hasard que ce créatif s’est découvert cette passion. Il y a 7 ans en voulant essayer sa nouvelle tronçonneuse, il s’est servi d’un tronc d’arbre pour tailler un visage. À partir de ce jour, il a commencé à partager ses œuvres sur les réseaux sociaux tout en continuant à améliorer sa technique.

Très vite, il a attiré l’attention des autorités de Craiova en Roumanie où il réside. Mais ces derniers lui ont fait une proposition inattendue : lui laisser carte blanche pour embellir les vieilles souches des parcs de la ville. Et c’est avec minutie et créativité que Gabi conçoit aussi bien des créations enivrantes dans des troncs d’arbres que des bancs insolites pour les promeneurs.

On vous laisse admirer ci-dessous les œuvres insolites et boisées de Gabi Rizea. 





Ce sculpteur de 42 ans est célèbre dans son pays avec ses créations originales qui commencent à faire le tour du monde. 

vendredi 22 avril 2022

Une étoile est née

 

9 juillet, il est 5h08 et le monde devient si lumineux.

On te pose sur moi.
Si petite par rapport à tes frères, et si fragile que je dois faire attention à toi en te serrant contre moi.
Ma fille, ma Prune, est arrivée.

Mais quelque chose me dit que ça ne va pas, que tu ne vas pas bien.
Entre temps ton papa est retourné à la maison afin d’être présent pour tes deux grands frères à leur réveil. Je suis donc seule. 3ème enfant oblige, on est plus relax.

Les sms de félicitations fusent de toute part, tout est joyeux mais.

Je demande alors aux sages femmes de t’examiner plus que de normal. Un pressentiment m’envahit.
Elles ne me croient pas. J’insiste. Elles obtempèrent finalement face à mon regard insistant.

De mon lit je te regarde te faire ausculter dans ce petit cocon de nouveau-né, et les regards qu’échangent le personnel médical ne trompent pas.
Il y a un problème, j’avais raison.
On t’emmène, prétextant que la pédiatre va également te voir.
5h50, les médecins reviennent.
Seuls, sans toi.

Ils s’assoient devant mon lit (ne pouvant pas bouger à cause de la péridurale) et m’annonce ce que je ressentais depuis le début: « votre fille est en réanimation, elle est hypotonique, on a dû l’intuber ».

Hypotonique ? Intuber ? Mon esprit ne comprend pas ces mots, le seul que je retiens est « ma fille est en réanimation » elle n’est plus dans mes bras.
Je m’effondre. Le ciel devient noir, très noir.

Bienvenue dans ta courte vie Prune, ma poupée d’amour.

Chers tous,
Le jour J est arrivé, mon livre: « Prune,mon étoile » est disponible aux Editions Maïa dans la collection Témoins.


Comme le dit mon mari « ces mots sont les siens cette histoire est la nôtre »
Oui, ce livre retrace mon vécu en tant que maman, mais c’est aussi celui de mon mari et de mes enfants.

Si, au travers de ces quelques pages je peux, à ma manière faire connaître un peu plus le Syndrome d’Ondine, voir même (soyons fous…) faire avancer la recherche, alors j’aurai accompli l’une des missions que Prune m’a confiée.

C’est une maladie grave et rare, elle concerne 1 naissance sur 200 000 en France: https://respifil.fr/syndrome-hypoventilation/
Son niveau de handicap est le plus élevé car le pronostic vital est engagé à chaque instant , et personne n’en parle.
Les personnes qui en sont atteintes doivent se battre tous les jours, une assistance ventilatoire est vitale et requise à tout âge et à vie.

Aidez-moi à bousculer les choses.

Je souhaite saluer tous les parents qui se battent chaque jour contre la maladie de leur enfant tout en maintenant une unité familiale: Vous êtes des héros.

Enfin, aux parents qui ont perdu un enfant: Personne ne devrait vivre ce que nous vivons, personne ne peut comprendre ce que nous endurons chaque jour.
Sachez que je suis à vos côtés.

Il est disponible sur le site des Éditions Maïa (https://www.editions-maia.com/livre/prune-mon-etoile/), mais aussi dans les librairies et sur Amazon.

Mes droits d’auteure seront reversés à l’association Française du Syndrome d’Ondine.
https://www.afsondine.org