Bouteilles
d’oxygène et machines, c'est le quotidien de Naël, atteint du
syndrome d'Ondine. Une maladie dont il aimerait qu’on parle plus.
Je
souffre du syndrome d’Ondine depuis ma naissance. Il se manifeste
par des difficultés respiratoires et un manque d’oxygénation au
cerveau, surtout quand je dors.
Je
n’ai pas de traitement médicamenteux, sauf pour mes allergies.
Mais pour m’oxygéner quand j’étais bébé, on a dû me faire
une trachéotomie. Je l’ai eue jusqu’à l’âge de 11 ans.
C’était une canule (comme un tuyau) placée au niveau de ma
trachée. Ça m’a aidé à dormir et à respirer dans les moments
où j’étais malade. Pour pouvoir parler, j’avais une valve
phonatoire sur la canule.
Le
syndrome d’Ondine, késako ?
Je
ne pouvais pas aller à la natation avec, ce que j’adore faire.
Nager, ça m’aide à m’évader. Depuis qu’on me l’a retiré,
je peux profiter et aller dans l’eau, comme tout le monde.
Mais,
pour dormir, j’ai toujours une machine respiratoire, et mon AESH
(accompagnant des élèves en situation de handicap) m’accompagne
au quotidien. Elle a aussi une machine avec elle, au cas où elle
doit me ventiler. Pour m’envoyer l’air, la machine est branchée
avec un tuyau, que l’on clipsait sur la canule au temps où je
l’avais. Maintenant, il se clipse sur un masque.
Pour
tous mes déplacements, mes parents doivent préparer à l’avance
mes machines car, oui, il faut prévoir celle de secours, la
bouteille d’oxygène et l’oxymètre pour prendre ma saturation
(c’est-à-dire le taux d’oxygène dans le sang). Même pour une
simple balade d’une quinzaine de minutes dans le quartier, c’est
toute une organisation.
Et,
en plus, depuis l’été 2021, on a dû me poser un pacemaker pour
relancer mon cœur si mon cerveau oublie de fonctionner.
Le
Covid-19 et l’école à domicile
À
cause du Covid-19, je ne vais plus beaucoup au collège. Quand on a
appris par les médias que ce virus en provenance de Chine débarquait
en France, mes parents m’ont dit que je ne retournerai pas à
l’école. Ils ont eu peur des conséquences.
Donc,
ma mère s’est occupée de me faire travailler le français,
l’histoire-géo et l’EMC (enseignement moral et civique), la SVT
et les langues. Quant à mon père, il m’a accompagné dans les
mathématiques, la technologie et les sciences physiques.
Mon
AESH, elle, s’est mise à me transmettre les cours de la journée
par mail pour que je suive le même programme que les autres élèves
de la classe.
Je
m’entends très bien avec mes parents et je vois bien qu’ils se
plient tous les deux en quatre pour moi. Mais, parfois, j’ai
l’impression que je travaille tout le temps. Je suis fils unique,
je ne sors plus beaucoup et je ne vois plus mes cousins, avec qui je
jouais avant. C’est devenu difficile de faire la différence entre
le temps des cours et mes loisirs.
L’année
dernière, j’ai repris certains cours au collège comme le français
et les mathématiques. Je fais des va-et-vient constants, depuis des
années maintenant, entre le collège et la maison.
J’ai
appris à vivre avec cette maladie rare
J’ai
appris à vivre avec cette maladie. Elle fait partie de ma vie. Pour
moi, toutes ces machines au quotidien et ces précautions, c’est
devenu normal. Même si je sais que je n’ai pas tout à fait la
même vie que n’importe quel ado de ma génération.
Je
sais que je ne pourrais pas devenir un grand sportif, mais ça n’est
pas grave. À cause ou grâce au Covid, je me suis mis à regarder
beaucoup de films et cela m’a donné envie de travailler dans ce
domaine. Donc, j’ai envisagé un autre parcours scolaire :
scénariste ou réalisateur dans le cinéma.
C’est
important pour moi de partager ce que je vis au quotidien. Peut-être
qu’une personne comme moi se retrouvera dans ce texte. Elle
comprendra ce que je vis, car elle vit la même chose.
Si
tout le monde en parlait, le syndrome d’Ondine serait plus connu,
il y aurait plus d’entreprises qui chercheraient un médicament, un
remède, une solution pour le vaincre. J’espère que mon témoignage
pourra changer quelque chose.
Naël,
14 ans, collégien, Liévin.
Aidez la recherche.