9
juillet, il est 5h08 et le monde devient si lumineux.
On
te pose sur moi.
Si petite par rapport à tes frères, et si
fragile que je dois faire attention à toi en te serrant contre
moi.
Ma fille, ma Prune, est arrivée.
Mais
quelque chose me dit que ça ne va pas, que tu ne vas pas bien.
Entre
temps ton papa est retourné à la maison afin d’être présent
pour tes deux grands frères à leur réveil. Je suis donc seule.
3ème enfant oblige, on est plus relax.
Les
sms de félicitations fusent de toute part, tout est joyeux mais.
Je
demande alors aux sages femmes de t’examiner plus que de normal. Un
pressentiment m’envahit.
Elles ne me croient pas. J’insiste.
Elles obtempèrent finalement face à mon regard insistant.
De
mon lit je te regarde te faire ausculter dans ce petit cocon de
nouveau-né, et les regards qu’échangent le personnel médical ne
trompent pas.
Il y a un problème, j’avais raison.
On
t’emmène, prétextant que la pédiatre va également te
voir.
5h50, les médecins reviennent.
Seuls, sans toi.
Ils
s’assoient devant mon lit (ne pouvant pas bouger à cause de la
péridurale) et m’annonce ce que je ressentais depuis le début: «
votre fille est en réanimation, elle est hypotonique, on a dû
l’intuber ».
Hypotonique
? Intuber ? Mon esprit ne comprend pas ces mots, le seul que je
retiens est « ma fille est en réanimation » elle n’est plus dans
mes bras.
Je m’effondre. Le ciel devient noir, très noir.
Bienvenue
dans ta courte vie Prune, ma poupée d’amour.
Chers
tous,
Le
jour J est arrivé, mon livre: « Prune,mon étoile » est disponible
aux Editions Maïa dans la collection Témoins.
Comme
le dit mon mari «
ces mots sont les siens cette histoire est la nôtre »
Oui,
ce livre retrace mon vécu en tant que maman, mais c’est aussi
celui de mon mari et de mes enfants.
Si,
au travers de ces quelques pages je peux, à ma manière faire
connaître un peu plus le Syndrome d’Ondine, voir même (soyons
fous…) faire avancer la recherche, alors j’aurai accompli l’une
des missions que Prune m’a confiée.
C’est
une maladie grave et rare, elle concerne 1 naissance sur 200 000 en
France: https://respifil.fr/syndrome-hypoventilation/
Son
niveau de handicap est le plus élevé car le pronostic vital est
engagé à chaque instant , et personne n’en parle.
Les
personnes qui en sont atteintes doivent se battre tous les jours, une
assistance ventilatoire est vitale et requise à tout âge et à
vie.
Aidez-moi
à bousculer les choses.
Je
souhaite saluer tous les parents qui se battent chaque jour contre la
maladie de leur enfant tout en maintenant une unité familiale: Vous
êtes des héros.
Enfin,
aux parents qui ont perdu un enfant: Personne ne devrait vivre ce que
nous vivons, personne ne peut comprendre ce que nous endurons chaque
jour.
Sachez
que je suis à vos côtés.
Il
est disponible sur le site des Éditions Maïa
(https://www.editions-maia.com/livre/prune-mon-etoile/),
mais aussi dans les librairies et sur Amazon.
Mes
droits d’auteure seront reversés à l’association Française du
Syndrome d’Ondine.
https://www.afsondine.org