La vie est comme un jardin

 

La vie qui nous est donnée est comme un jardin, la terre peut être belle et fertile ou ingrate, le choix ne nous appartient pas.

Par contre ce que nous faisons de ce jardin est de notre seule responsabilité, c'est nous qui, tout au long de notre vie, allons l'entretenir, l'enrichir, le fleurir, le faire prospérer ou le laisser en jachère. Nul autre que nous n'est responsable de ce que sera ce jardin à la fin de notre vie.

Alors ne cherchez pas de coupables à ce que vous avez fait de votre passage sur cette terre, mais mettez toute votre énergie pour que votre vie soit belle et riche de contacts et d'amitié qui seront autant de fleurs qui embelliront votre jardin.

Claude Y le 4 août 2023

Respect de la vie

 

Tous les animaux sont des êtres au même titre que nous, rares sont ceux qui savent que la vie d'un animal est aussi précieuse que la vie d'un humain. Chaque être vivant est différent, mais il est vivant et doté d'une conscience du soi, je ne vois pas pourquoi l'humain devrait être plus précieux qu'une autre forme de vie.

Claude Y

Hypoventilation alvéolaire centralisée

 L'hypoventilation alvéolaire centralisée est une maladie congénitale contre laquelle il n'existe aucun remède.

Dans cette vidéo je vous explique le changement de canule.

L'enterrement d'une feuille morte

 

A l’enterrement d’une feuille morte,

Deux escargots s’en vont.

Ils ont la coquille noire, du crêpe autour des cornes.

Ils s’en vont dans le noir, un très beau soir d’automne.

Hélas quand ils arrivent, c’est déjà le printemps:

Les feuilles qui étaient mortes sont toutes ressuscitées.

Et les deux escargots sont très désappointés.

Mais voilà le soleil, le soleil qui leur dit:

« Prenez prenez la peine, la peine de vous asseoir,

Prenez un verre de bière si le cœur vous en dit.

Prenez si ça vous plaît l’autocar pour Paris:

Il partira ce soir, vous verrez du pays.

Mais ne prenez pas le deuil, c’est moi qui vous le dis.

Ça noircit le blanc de l’œil et puis ça enlaidit.

Les histoires de cercueils, c’est triste et pas joli.

Reprenez vos couleurs, les couleurs de la vie.

Alors toutes les bêtes, les arbres et les plantes

se mettent à chanter,

à chanter à tue-tête la vraie chanson vivante,

la chanson de l’été.

Et tout le monde de boire, tout le monde de trinquer.

C’est un très joli soir, un joli soir d’été.

Et les deux escargots s’en retournent chez eux.

Ils s’en vont très émus.

Ils s’en vont très heureux.

Comme ils ont beaucoup bu, ils titubent un petit peu.

Mais là-haut dans le ciel,

la lune veille sur eux.

Jacques Prévert

Le TEMPS

 

Bonjour 2023

 L'année 2022 vient de s'en aller, elle fut ce qu'elle fut, mais elle est passée et tout ceux qui lisent se texte peuvent se dire qu'ils ont réussi à la traverser.

Cette année fut elle bonne ou mauvaise? Chacun aura une opinion différente selon ce qu'il attendait, ce qu'il espérait. C'est pourquoi, bien que ayant vécu les mêmes temps et épreuves, nous rencontrons des personnes heureuses et d'autres toujours insatisfaites de leur vie.

Alors pour commencer l'année 2023  et la traverser de la meilleur façon, essayons de nous réjouir de ce que nous avons, cessons de nous lamenter sur ce que nous aimerions avoir. A vouloir toujours plus, en enviant ce que les autres possèdent nous ne faisons que construire notre propre malheur. 

Réjouissons nous de tout ce que nous avons, réjouissons nous de ce que les autres ont, que ce soit du matériel, de la santé, de l'amour, soyons heureux pour eux de ce que la vie leur offre et arrêtons de geindre. Nous verrons alors la vie sous un autre jour et nous sentirons plus épanouis, plus heureux et ainsi nous serons assuré de passer une très belle année.

Tous mes vœux de joie, bonheur et santé à tous pour l'année 2023.

Témoignage

 Bouteilles d’oxygène et machines, c'est le quotidien de Naël, atteint du syndrome d'Ondine. Une maladie dont il aimerait qu’on parle plus.

Je souffre du syndrome d’Ondine depuis ma naissance. Il se manifeste par des difficultés respiratoires et un manque d’oxygénation au cerveau, surtout quand je dors.

Je n’ai pas de traitement médicamenteux, sauf pour mes allergies. Mais pour m’oxygéner quand j’étais bébé, on a dû me faire une trachéotomie. Je l’ai eue jusqu’à l’âge de 11 ans. C’était une canule (comme un tuyau) placée au niveau de ma trachée. Ça m’a aidé à dormir et à respirer dans les moments où j’étais malade. Pour pouvoir parler, j’avais une valve phonatoire sur la canule.

Le syndrome d’Ondine, késako ?

Je ne pouvais pas aller à la natation avec, ce que j’adore faire. Nager, ça m’aide à m’évader. Depuis qu’on me l’a retiré, je peux profiter et aller dans l’eau, comme tout le monde.

Mais, pour dormir, j’ai toujours une machine respiratoire, et mon AESH (accompagnant des élèves en situation de handicap) m’accompagne au quotidien. Elle a aussi une machine avec elle, au cas où elle doit me ventiler. Pour m’envoyer l’air, la machine est branchée avec un tuyau, que l’on clipsait sur la canule au temps où je l’avais. Maintenant, il se clipse sur un masque.

Pour tous mes déplacements, mes parents doivent préparer à l’avance mes machines car, oui, il faut prévoir celle de secours, la bouteille d’oxygène et l’oxymètre pour prendre ma saturation (c’est-à-dire le taux d’oxygène dans le sang). Même pour une simple balade d’une quinzaine de minutes dans le quartier, c’est toute une organisation.

Et, en plus, depuis l’été 2021, on a dû me poser un pacemaker pour relancer mon cœur si mon cerveau oublie de fonctionner.

Le Covid-19 et l’école à domicile

À cause du Covid-19, je ne vais plus beaucoup au collège. Quand on a appris par les médias que ce virus en provenance de Chine débarquait en France, mes parents m’ont dit que je ne retournerai pas à l’école. Ils ont eu peur des conséquences.

Donc, ma mère s’est occupée de me faire travailler le français, l’histoire-géo et l’EMC (enseignement moral et civique), la SVT et les langues. Quant à mon père, il m’a accompagné dans les mathématiques, la technologie et les sciences physiques.

Mon AESH, elle, s’est mise à me transmettre les cours de la journée par mail pour que je suive le même programme que les autres élèves de la classe.

Je m’entends très bien avec mes parents et je vois bien qu’ils se plient tous les deux en quatre pour moi. Mais, parfois, j’ai l’impression que je travaille tout le temps. Je suis fils unique, je ne sors plus beaucoup et je ne vois plus mes cousins, avec qui je jouais avant. C’est devenu difficile de faire la différence entre le temps des cours et mes loisirs.

L’année dernière, j’ai repris certains cours au collège comme le français et les mathématiques. Je fais des va-et-vient constants, depuis des années maintenant, entre le collège et la maison.

J’ai appris à vivre avec cette maladie rare

J’ai appris à vivre avec cette maladie. Elle fait partie de ma vie. Pour moi, toutes ces machines au quotidien et ces précautions, c’est devenu normal. Même si je sais que je n’ai pas tout à fait la même vie que n’importe quel ado de ma génération.

Je sais que je ne pourrais pas devenir un grand sportif, mais ça n’est pas grave. À cause ou grâce au Covid, je me suis mis à regarder beaucoup de films et cela m’a donné envie de travailler dans ce domaine. Donc, j’ai envisagé un autre parcours scolaire : scénariste ou réalisateur dans le cinéma.

C’est important pour moi de partager ce que je vis au quotidien. Peut-être qu’une personne comme moi se retrouvera dans ce texte. Elle comprendra ce que je vis, car elle vit la même chose.

Si tout le monde en parlait, le syndrome d’Ondine serait plus connu, il y aurait plus d’entreprises qui chercheraient un médicament, un remède, une solution pour le vaincre. J’espère que mon témoignage pourra changer quelque chose.

Naël, 14 ans, collégien, Liévin.

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