vendredi 22 avril 2022

Une étoile est née

 

9 juillet, il est 5h08 et le monde devient si lumineux.

On te pose sur moi.
Si petite par rapport à tes frères, et si fragile que je dois faire attention à toi en te serrant contre moi.
Ma fille, ma Prune, est arrivée.

Mais quelque chose me dit que ça ne va pas, que tu ne vas pas bien.
Entre temps ton papa est retourné à la maison afin d’être présent pour tes deux grands frères à leur réveil. Je suis donc seule. 3ème enfant oblige, on est plus relax.

Les sms de félicitations fusent de toute part, tout est joyeux mais.

Je demande alors aux sages femmes de t’examiner plus que de normal. Un pressentiment m’envahit.
Elles ne me croient pas. J’insiste. Elles obtempèrent finalement face à mon regard insistant.

De mon lit je te regarde te faire ausculter dans ce petit cocon de nouveau-né, et les regards qu’échangent le personnel médical ne trompent pas.
Il y a un problème, j’avais raison.
On t’emmène, prétextant que la pédiatre va également te voir.
5h50, les médecins reviennent.
Seuls, sans toi.

Ils s’assoient devant mon lit (ne pouvant pas bouger à cause de la péridurale) et m’annonce ce que je ressentais depuis le début: « votre fille est en réanimation, elle est hypotonique, on a dû l’intuber ».

Hypotonique ? Intuber ? Mon esprit ne comprend pas ces mots, le seul que je retiens est « ma fille est en réanimation » elle n’est plus dans mes bras.
Je m’effondre. Le ciel devient noir, très noir.

Bienvenue dans ta courte vie Prune, ma poupée d’amour.

Chers tous,
Le jour J est arrivé, mon livre: « Prune,mon étoile » est disponible aux Editions Maïa dans la collection Témoins.


Comme le dit mon mari « ces mots sont les siens cette histoire est la nôtre »
Oui, ce livre retrace mon vécu en tant que maman, mais c’est aussi celui de mon mari et de mes enfants.

Si, au travers de ces quelques pages je peux, à ma manière faire connaître un peu plus le Syndrome d’Ondine, voir même (soyons fous…) faire avancer la recherche, alors j’aurai accompli l’une des missions que Prune m’a confiée.

C’est une maladie grave et rare, elle concerne 1 naissance sur 200 000 en France: https://respifil.fr/syndrome-hypoventilation/
Son niveau de handicap est le plus élevé car le pronostic vital est engagé à chaque instant , et personne n’en parle.
Les personnes qui en sont atteintes doivent se battre tous les jours, une assistance ventilatoire est vitale et requise à tout âge et à vie.

Aidez-moi à bousculer les choses.

Je souhaite saluer tous les parents qui se battent chaque jour contre la maladie de leur enfant tout en maintenant une unité familiale: Vous êtes des héros.

Enfin, aux parents qui ont perdu un enfant: Personne ne devrait vivre ce que nous vivons, personne ne peut comprendre ce que nous endurons chaque jour.
Sachez que je suis à vos côtés.

Il est disponible sur le site des Éditions Maïa (https://www.editions-maia.com/livre/prune-mon-etoile/), mais aussi dans les librairies et sur Amazon.

Mes droits d’auteure seront reversés à l’association Française du Syndrome d’Ondine.
https://www.afsondine.org