Bouteilles d’oxygène et machines, c'est le quotidien de Naël, atteint du syndrome d'Ondine. Une maladie dont il aimerait qu’on parle plus.
Je souffre du syndrome d’Ondine depuis ma naissance. Il se manifeste par des difficultés respiratoires et un manque d’oxygénation au cerveau, surtout quand je dors.
Je n’ai pas de traitement médicamenteux, sauf pour mes allergies. Mais pour m’oxygéner quand j’étais bébé, on a dû me faire une trachéotomie. Je l’ai eue jusqu’à l’âge de 11 ans. C’était une canule (comme un tuyau) placée au niveau de ma trachée. Ça m’a aidé à dormir et à respirer dans les moments où j’étais malade. Pour pouvoir parler, j’avais une valve phonatoire sur la canule.
Le syndrome d’Ondine, késako ?
Je ne pouvais pas aller à la natation avec, ce que j’adore faire. Nager, ça m’aide à m’évader. Depuis qu’on me l’a retiré, je peux profiter et aller dans l’eau, comme tout le monde.
Mais, pour dormir, j’ai toujours une machine respiratoire, et mon AESH (accompagnant des élèves en situation de handicap) m’accompagne au quotidien. Elle a aussi une machine avec elle, au cas où elle doit me ventiler. Pour m’envoyer l’air, la machine est branchée avec un tuyau, que l’on clipsait sur la canule au temps où je l’avais. Maintenant, il se clipse sur un masque.
Pour tous mes déplacements, mes parents doivent préparer à l’avance mes machines car, oui, il faut prévoir celle de secours, la bouteille d’oxygène et l’oxymètre pour prendre ma saturation (c’est-à-dire le taux d’oxygène dans le sang). Même pour une simple balade d’une quinzaine de minutes dans le quartier, c’est toute une organisation.
Et, en plus, depuis l’été 2021, on a dû me poser un pacemaker pour relancer mon cœur si mon cerveau oublie de fonctionner.
Le Covid-19 et l’école à domicile
À cause du Covid-19, je ne vais plus beaucoup au collège. Quand on a appris par les médias que ce virus en provenance de Chine débarquait en France, mes parents m’ont dit que je ne retournerai pas à l’école. Ils ont eu peur des conséquences.
Donc, ma mère s’est occupée de me faire travailler le français, l’histoire-géo et l’EMC (enseignement moral et civique), la SVT et les langues. Quant à mon père, il m’a accompagné dans les mathématiques, la technologie et les sciences physiques.
Mon AESH, elle, s’est mise à me transmettre les cours de la journée par mail pour que je suive le même programme que les autres élèves de la classe.
Je m’entends très bien avec mes parents et je vois bien qu’ils se plient tous les deux en quatre pour moi. Mais, parfois, j’ai l’impression que je travaille tout le temps. Je suis fils unique, je ne sors plus beaucoup et je ne vois plus mes cousins, avec qui je jouais avant. C’est devenu difficile de faire la différence entre le temps des cours et mes loisirs.
L’année dernière, j’ai repris certains cours au collège comme le français et les mathématiques. Je fais des va-et-vient constants, depuis des années maintenant, entre le collège et la maison.
J’ai appris à vivre avec cette maladie rare
J’ai appris à vivre avec cette maladie. Elle fait partie de ma vie. Pour moi, toutes ces machines au quotidien et ces précautions, c’est devenu normal. Même si je sais que je n’ai pas tout à fait la même vie que n’importe quel ado de ma génération.
Je sais que je ne pourrais pas devenir un grand sportif, mais ça n’est pas grave. À cause ou grâce au Covid, je me suis mis à regarder beaucoup de films et cela m’a donné envie de travailler dans ce domaine. Donc, j’ai envisagé un autre parcours scolaire : scénariste ou réalisateur dans le cinéma.
C’est important pour moi de partager ce que je vis au quotidien. Peut-être qu’une personne comme moi se retrouvera dans ce texte. Elle comprendra ce que je vis, car elle vit la même chose.
Si tout le monde en parlait, le syndrome d’Ondine serait plus connu, il y aurait plus d’entreprises qui chercheraient un médicament, un remède, une solution pour le vaincre. J’espère que mon témoignage pourra changer quelque chose.
Naël, 14 ans, collégien, Liévin.
