Bouteilles d’oxygène et machines, c'est le quotidien de Naël, atteint du syndrome d'Ondine. Une maladie dont il aimerait qu’on parle plus.
Je souffre du syndrome d’Ondine depuis ma naissance. Il se manifeste par des difficultés respiratoires et un manque d’oxygénation au cerveau, surtout quand je dors.
Je n’ai pas de traitement médicamenteux, sauf pour mes allergies. Mais pour m’oxygéner quand j’étais bébé, on a dû me faire une trachéotomie. Je l’ai eue jusqu’à l’âge de 11 ans. C’était une canule (comme un tuyau) placée au niveau de ma trachée. Ça m’a aidé à dormir et à respirer dans les moments où j’étais malade. Pour pouvoir parler, j’avais une valve phonatoire sur la canule.
Le syndrome d’Ondine, késako ?
Je ne pouvais pas aller à la natation avec, ce que j’adore faire. Nager, ça m’aide à m’évader. Depuis qu’on me l’a retiré, je peux profiter et aller dans l’eau, comme tout le monde.
Mais, pour dormir, j’ai toujours une machine respiratoire, et mon AESH (accompagnant des élèves en situation de handicap) m’accompagne au quotidien. Elle a aussi une machine avec elle, au cas où elle doit me ventiler. Pour m’envoyer l’air, la machine est branchée avec un tuyau, que l’on clipsait sur la canule au temps où je l’avais. Maintenant, il se clipse sur un masque.
Pour tous mes déplacements, mes parents doivent préparer à l’avance mes machines car, oui, il faut prévoir celle de secours, la bouteille d’oxygène et l’oxymètre pour prendre ma saturation (c’est-à-dire le taux d’oxygène dans le sang). Même pour une simple balade d’une quinzaine de minutes dans le quartier, c’est toute une organisation.
Et, en plus, depuis l’été 2021, on a dû me poser un pacemaker pour relancer mon cœur si mon cerveau oublie de fonctionner.
Le Covid-19 et l’école à domicile
À cause du Covid-19, je ne vais plus beaucoup au collège. Quand on a appris par les médias que ce virus en provenance de Chine débarquait en France, mes parents m’ont dit que je ne retournerai pas à l’école. Ils ont eu peur des conséquences.
Donc, ma mère s’est occupée de me faire travailler le français, l’histoire-géo et l’EMC (enseignement moral et civique), la SVT et les langues. Quant à mon père, il m’a accompagné dans les mathématiques, la technologie et les sciences physiques.
Mon AESH, elle, s’est mise à me transmettre les cours de la journée par mail pour que je suive le même programme que les autres élèves de la classe.
Je m’entends très bien avec mes parents et je vois bien qu’ils se plient tous les deux en quatre pour moi. Mais, parfois, j’ai l’impression que je travaille tout le temps. Je suis fils unique, je ne sors plus beaucoup et je ne vois plus mes cousins, avec qui je jouais avant. C’est devenu difficile de faire la différence entre le temps des cours et mes loisirs.
L’année dernière, j’ai repris certains cours au collège comme le français et les mathématiques. Je fais des va-et-vient constants, depuis des années maintenant, entre le collège et la maison.
J’ai appris à vivre avec cette maladie rare
J’ai appris à vivre avec cette maladie. Elle fait partie de ma vie. Pour moi, toutes ces machines au quotidien et ces précautions, c’est devenu normal. Même si je sais que je n’ai pas tout à fait la même vie que n’importe quel ado de ma génération.
Je sais que je ne pourrais pas devenir un grand sportif, mais ça n’est pas grave. À cause ou grâce au Covid, je me suis mis à regarder beaucoup de films et cela m’a donné envie de travailler dans ce domaine. Donc, j’ai envisagé un autre parcours scolaire : scénariste ou réalisateur dans le cinéma.
C’est important pour moi de partager ce que je vis au quotidien. Peut-être qu’une personne comme moi se retrouvera dans ce texte. Elle comprendra ce que je vis, car elle vit la même chose.
Si tout le monde en parlait, le syndrome d’Ondine serait plus connu, il y aurait plus d’entreprises qui chercheraient un médicament, un remède, une solution pour le vaincre. J’espère que mon témoignage pourra changer quelque chose.
Naël, 14 ans, collégien, Liévin.
Coucou. Une maladie dont on ne parle pas beaucoup mais le témoignage de cet enfant est plein de vie et plein de joie. Vivre avec la maladie, avoir des rêves, les réaliser malgré tout. Merci pour ce beau témoignage et pour tous les malades qui gardent l'espoir et se battent au quotidien. Bises alpines.
RépondreSupprimerIl a raison cet ado il faut parler de ces maladies rares ,il est courageux je lui souhaite de faire une belle carrière dans le cinéma.
RépondreSupprimerGros bisous et bonne journée
Mitou
coucou claude
RépondreSupprimermoi aussi je lui souhaite du bonheur dans le cinéma a oui
bravo au parents aussi
qu elle triste maladie
passe une bonne fin de semaine
hier ici pluie
gros bisous a vous 3 dany
En effet parlons en et souhaitons beaucoup de courage à Naël pour la suite de sa vie.
RépondreSupprimerCoucou Claude,
RépondreSupprimerHolala, pauvre jeune et quel courage d'avoir des ambitions avec tous ces problèmes.
Je lui souhaite de réussir, il le mérite.
Et dire qu'ils y en a qui se plaignent pour un petit bobo, pfff..
Quand à la médecine, c'est comme tout le reste, ils bougent pas trop, car cela coûte trop chère pour le peu de cas qui existe...
Mon cas et pour d'autres, ont restent sur une maladie orpheline et pourtant depuis qu'ils ont trouvé un nom, c'est pas pour cela que cela bouge.
Ceci dit, comment vous allez avec cette baisse de température ?.
Je vous souhaite à tous les deux, heuuu, non trois une bonne fin de week-end.
Bizouilles d'Marinette..
Bonjour Claude , on ne peut que souhaiter le mieux à venir pour Naël
RépondreSupprimerCe reportage est très touchant , merci Claude
Bises et bonne journée
coucou Claude
RépondreSupprimerça va
ici d la pluie hier le froid est pas la il avait 12 degrés
gros bisous a vous 3 et bonne semaine
dany
coucou claude
RépondreSupprimerça va
je passe te souhaiter une bonne fin de semaine
et te dire a lundi
il a 9 degrés ça va je trouve
cette année il va pas avoir la déco de noël a Méru
moi qui aime noël et sa déco
gros bisous a vous 3
dany
Et dire que nous nous plaignons tous de céphalées, d'une petite douleur d'estomac, d'un petit bobo !!!!!! Tu nous brosses le quotidien émouvant (et tu sais de quoi tu parles !!) de cette enfant courageux qui a soif de vivre. Je suis bien d'accord avec lui, avec toi, il faut que la recherche médicale ne laisse pas de côté ces maladies dites orphelines (et là, c'est moi qui sait de quoi je parle !) Merci Claude d'avoir fait un post sur ce sujet sensible. Je te souhaite une journée aussi belle que celle qui s'annonce ici.
RépondreSupprimerP.S. Blogspot a oublié de m'aviser de ta publication :-(
coucou claude
RépondreSupprimerbien sur je passe chez toi hiihih
te souhaiter une très bonne semaine
avec des gros bisous a vous 3
dany
Coucou Claude.
RépondreSupprimerOui il est des maladies injustes (comme des justes étaient possibles ?) .
Passe une très bonne journée, A +
coucou Claude*** ça va***
RépondreSupprimeret oui me voila hihihi
passe une bonne fin de semaine et a lundi
ici une belle tempête
la ça va mieux
ouffffff
gros bisous a vous 3
dany
coucou Claude
RépondreSupprimerbien voila ici que de pluie hihihi
ça me dérange pas un temps comme ça
je reste bien au chaud il a 4 degrés
bonne semaine a vous 3 et gros gros bisous
dany
coucou Claude
RépondreSupprimeret voila la fin de la semaine
ça passe vite je trouve le temps
ihhhiih
ici semaine pluie et soleil et vent
un temps de saison et oui
ça va toi
gros bisous a vous 3 et bon vendredi à lundi
dany
coucou Claude
RépondreSupprimerça va
toujours la pluie ici ça change pas et 8 degrés
je te souhaite une très bonne semaine
bien au chaud chez toi
gros bisous a vous 3
dany
Bonjour Claude !
RépondreSupprimerJe ne connaissais pas cette maladie car il est vrai qu'on en entend jamais parler. Une maladie très invalidante et à la limite dangereuse.
Comprends pas que la médecin s'en désintéresse un peu.
Belle journée !
Je ne connaissais pas cette maladie...Merci pour ce témoignage émouvant
RépondreSupprimercoucou claude
RépondreSupprimerje passe te souhaiter un bon mois de décembre
ici il fait pas chaud je pense que chez toi aussi
gros bisous a vous 3 et bon jeudi
dany
coucou claude
RépondreSupprimerme voila ça fait une semaine qui a des coupures de courant le matin seulement
il a un petit deux degrés hihihiihih ca va j ai chaud chez moi
super pour votre déco de noël
bon lundi et
bonne semaine
gros bisous
dany
hihihi a vous 3 hiihhi les bisous
RépondreSupprimercoucou Claude( ça va)
RépondreSupprimeret oui me voila hiihiihih
j ai un temps d hiver hihiihihih
et pas de vent j aime pas trop le vent
bonne fin de semaine des gros bisous a vous 3 à lundi
dany
coucou Claude
RépondreSupprimeret oui un froid oh lalaalla j reste bien au chaud
je supporte plus les grosses chaleur et le froid non plus hihiihihih
la je me lève seulement j ai du mal a sortir du lit
hihihihihi
passe une bonne semaine
gros bisous a vous 3
dany
coucou Claude
RépondreSupprimerça va
pas de neige ici et il fait froid des -0
et le soleil est avec nous il chauffe pas bien sur
passe une bonne fin de semaine
gros bisous a vous3
dany
coucou Claude
RépondreSupprimervous avez des coupures aussi vous de courant
hier ça été pas de coupures
il fait plus doux ici il a 7 degrés
bonne semaine a vous 3 et gros bisous
dany
Salut Claude.
RépondreSupprimerJe fais une ultime tentative pour poster un message sur ton bloque...????
Il me semble que Blogueur est évolué...
RépondreSupprimerPas simple tout de même....c'est le cas sur plusieurs blogues ? Pas tous ????
J'espere qu'un jour qu'ils vont faire les bonnes modifs ?
Je vois que ta bonne humeur est ton énergie te permettent de palier à tous tes déboires !!!
Passe une bonne semaine et de bon préparatifs de noël.
A ++++
coucou Claude
RépondreSupprimerme voila
et voila fini noël
il a pas eu froid le papa noël ihhihi que de pluie ici
et 11 degrés
bonne semaine a vous 3 gros bisous
dany
coucou claude
RépondreSupprimerje passe te souhaiter une bonne fin de semaine
hier un beau soleil et pas froid 12 degrés
gros bisous
dany